양산시보건소 희귀질환 가족 위한 맞춤형 지원 행사 운영

양산시보건소는 지난 5월 29일, 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 진행된 '피트-홉킨스 증후군'교육세미나에 발맞춰 환아 가족들을 위한 다양한 지원 프로그램을 운영했다.

이번 세미나는 피트-홉킨스 증후군에 대한 전문적 정보와 치료 방향을 공유하기 위해 마련되었으며, 양산시 보건소는 보호자들이 교육에 집중할 수 있도록 환아들을 위한 별도의 돌봄방을 운영하고 아이들과 함께할 수 있는 원예작품활동 프로그램까지 제공하여 큰 호응을 얻었다.

그리고 저녁 식사와 함께 마련한 자조 모임에는 의료진도 같이 참여하여 희귀질환 가족과 함께 다양한 경험과 고민을 공유하는 뜻깊은 교류의 장이 되었다.

이번에 처음으로 개최한 희귀질환 가족 자조 모임은 2025년 도비 지원 신규사업으로, 연4회 정례화하여 희귀질환 경남권역센터인 양산부산대학교 병원에서 주최하는 희귀질환별 교육 세미나와 연계하여 지속 운영할 계획이라고 밝혔다.