26일(화) 오후 1시에 방영되는 SBS <세상에서 가장 아름다운 여행>에서는 버거운 현실 속에서도 두 아이를 지켜내겠다는 다짐 하나로 버텨내는 엄마의 이야기가 펼쳐진다.
여름방학이 시작됐지만 13살 찬영이는 친구들처럼 마음껏 뛰놀 수가 없다. 성장이 지연돼 다양한 합병증을 유발하는 희귀병, ‘러셀 실버 증후군’을 앓고 있기 때문이다. 태어나면서부터 음식을 삼킬 수 없었던 찬영이는 위루관을 통해 유동식을 섭취하고 있다. 한참 많이 먹고 클 나이에 무언갈 제대로 먹어본 적이 없다 보니 살도 찌질 않아 몸무게는 고작 16kg에 불과하다.
하루가 다르게 야위어 가는 찬영이의 모습에 엄마 선영(41세) 씨는 늘 가슴을 졸인다. 어릴 때부터 저혈당을 앓았던 찬영이는 잠깐이라도 유동식을 안 먹으면 혈당이 급격히 떨어진다. 문제는 갑작스러운 경련을 동반해 생명이 위독해지기 때문에 혈당을 수시로 확인해야 한다. 자가 호흡마저 어려워 산소호흡기 없인 제대로 숨을 쉴 수 없는 아들의 상태에 엄마는 한시도 찬영이의 곁을 떠나지 못한다.
오직 아들을 지켜야 한다는 절박한 마음 하나로 고단한 시간을 묵묵히 견뎌내고 있던 엄마에게 최근 고민이 하나 더 늘었다. 찬영이의 동생, 찬빈이(10세)가 1년 전 중증 지적장애 판정을 받게 된 것이다. 동화책조차 제대로 읽지 못하는 아이를 보며 엄마는 혹시 찬영이를 돌보느라 찬빈이에게 무관심했던 것은 아닐지 죄책감에 시달려야 했다. 전문가의 도움을 받아 찬빈이의 정확한 상태를 확인해 본 결과, 또래 아이들에 비해 4년 이상 뒤처진 것으로 나타났다. 찬빈이가 제대로 성장하기 위해서라도 언어 치료가 시급하다는 전문가의 소견에 엄마는 또다시 좌절한다. 홀로 두 아이를 돌보기에도 벅찬 엄마에겐 이 모든 걸 감당할 여력이 없기 때문이다.
살얼음판을 걷듯 하루하루가 위태롭지만 엄마는 포기하지 않는다. 엄마라는 이름으로 아이들을 지키기 위해선 다시 한번 강해져야 하기 때문이다. 두 아이를 지키기 위해 고군분투하는 엄마의 이야기는 8월 26일 화요일 오후 1시, SBS <세상에서 가장 아름다운 여행>을 통해 확인할 수 있다.